在江苏省盐城市，一名刚出生的女婴被确诊为大疱性表皮松解症，这种罕见的疾病使得她的皮肤如同蝴蝶的翅膀，极其脆弱，轻轻一碰便会破裂。这个令人心痛的消息于3月4日迅速登上了热搜，引发众多关注。
在一段发布于3月3日的视频中，小女孩晨晨宝用稚嫩的声音向大家介绍自己。乍一看，她与其他孩子并无二致，但她的母亲透露，晨晨宝在出生时腿上几乎没有皮肤，经过新生儿科医生的检查后，确认她患有这种遗传性疾病，患病率仅为百万分之十，实属罕见。
晨晨宝的父亲说：“她的皮肤就如同蝴蝶的翅膀，脆弱得很，轻轻一碰就会破。”而由于疾病的特殊性，日常的活动会导致她的皮肤形成水泡，这几乎是每天都会发生的事情。随着年龄的增长，晨晨宝逐渐学会了如何保护自己，虽然情况有所好转，但换药的过程依然漫长而痛苦，通常需要两个小时到一个多小时不等。
然而，这个家庭面临的最大挑战却是经济压力。晨晨宝的母亲顾佾表示，治疗孩子的费用每月大约在五六千元人民币，其中敷料费用占据了七成，且这些敷料并不在医保覆盖范围之内，价格高昂，每片就需三四百元。夫妻俩的月收入为8000元，支付完孩子的护理费用后，家庭的经济负担显得格外沉重。
据报道，许多大疱性表皮松解症的患者家庭都面临着类似的困境，缺乏有效的治疗手段，护理过程既繁琐又耗时，通常需要2到4小时来处理伤口、换药和包扎。尽管前路艰难，但晨晨宝的家人在与困境抗争中展现出的坚韧与希望，令许多人动容。
在视频中，晨晨宝在家中欢快地玩耍，虽然双手被戴上了手套，但她的笑声依旧传递着无尽的勇气。网友们纷纷留言，表达对小女孩的祝福，希望她能够早日康复，迎来更加美好的明天。